Stéphanie Désir est une jeune femme âgée de 33 ans qui livre un combat incessant contre une maladie neurologique dévastatrice, la polyradiculonévrite inflammatoire. Cette pathologie rare, qui s’attaque aux nerfs périphériques et aux racines nerveuses, a transformé sa vie en une bataille quotidienne contre la douleur, la faiblesse musculaire, et l’incertitude. Depuis près de 10 ans, Stéphanie voit sa santé se détériorer peu à peu, et malgré son courage et ses efforts, elle se retrouve aujourd’hui à bout de forces, financièrement et moralement.
Face à l’absence de ressources médicales adéquates en Haïti, Stéphanie en appelle à la solidarité. Elle sollicite un soutien urgent, tant pour financer les traitements coûteux dont elle a besoin que pour l’aider à obtenir un visa humanitaire afin de recevoir des soins spécialisés à l’étranger, notamment aux États-Unis.
Stéphanie est handicapée (elle ne peut pas marcher) depuis l’âge de 23 ans mais n’a appris qu’il y a deux ans qu’elle était atteinte de polyradiculonévrite inflammatoire, une maladie auto-immune qui peut être déclenchée par une infection ou des facteurs environnementaux. Ses symptômes incluent une perte progressive de sa mobilité, des douleurs chroniques et une faiblesse musculaire invalidante.
Son médecin lui a clairement expliqué que l’environnement médical en Haïti ne permet pas de traiter son cas. « Il m’a dit que si je reste ici, je suis un cas perdu d’avance. Il m’a conseillé de faire tout ce qui est en mon pouvoir pour partir me soigner à l’étranger, car les examens nécessaires et certains médicaments ne sont pas disponibles dans le pays », confie Stéphanie, la voix lourde d’émotion.
Elle ajoute que lors de l’une de ses consultations, le médecin, constatant l’évolution alarmante de son état, a refusé de la recevoir à nouveau tant qu’elle ne ferait pas de démarches pour aller à l’étranger. « Il m’a même avertie que je risquais une paralysie complète dans peu de temps si rien n’était fait », raconte-t-elle. Malgré ces avertissements, il lui a aussi donné un mince espoir : « en voyant que je pouvais encore effectuer des petits mouvements, ilm’a dit que si je pouvais encore accomplir ces efforts physiques, peut-être que je pourrais me tenir sur mes deux jambes un jour ».
Le poids des traitements : des coûts insoutenables
Les soins nécessaires à Stéphanie sont hors de portée pour elle et sa famille. Lors de sa dernière visite médicale, le 6 décembre dernier, rien que pour avoir un soulagement, elle a reçu une prescription pour six injections essentielles, dont le coût total s’élève à 150 000 gourdes, une somme astronomique pour elle. À cela s’ajoutent les frais de physiothérapie, estimés à près de 500 000 gourdes, ainsi que d’autres examens et médicaments nécessaires pour stabiliser son état. Selon ce qu’elle nous a confié, son médecin l’a informée qu’elle aura besoin d’environ 50 000 USD pour son traitement en Haïti et cela pourrait prendre beaucoup de temps. A l’étranger, elle pourrait avoir besoin 5 ou 6 fois plus, toujours selon le médecin.
Les dépenses quotidiennes liées à sa maladie sont également écrasantes. Entre les consultations, les thérapies et les médicaments qu’elle doit consommer régulièrement, Stéphanie fait face à des défis financiers insurmontables. Dévastée par cette réalité, elle déclare : « Sincèrement, si je reste en Haïti, rien ne va s’améliorer ; ça deviendra de plus en plus grave. »
En plus des défis médicaux et financiers, Stéphanie doit affronter l’insécurité croissante qui règne à Port-au-Prince. Vivant en famille, elle est constamment exposée au bruit des balles et à la violence qui gangrène son quartier. Cette situation de stress permanent aggrave encore son état de santé, déjà fragile.
Malgré ces obstacles, Stéphanie ne baisse pas les bras. Elle a lancé une campagne de financement participatif (Gofund me) sur les réseaux sociaux et a multiplié les apparitions dans les médias pour sensibiliser le public à sa situation. Ces initiatives lui ont permis de collecter quelques fonds, mais ils restent largement insuffisants pour couvrir ses besoins médicaux et ses démarches pour quitter le pays.
Un espoir à l’étranger : la nécessité d’un visa humanitaire
Stéphanie espère obtenir un visa humanitaire pour se rendre aux États-Unis, où elle pourrait bénéficier d’une prise en charge adaptée par des organisations spécialisées. « Si je vais à Cuba, il me faudra beaucoup d’argent pour les traitements, et je serai obligée de revenir demander encore de l’aide. Aux États-Unis, des organisations peuvent m’aider à trouver les soins nécessaires », explique-t-elle.
Cependant, ces démarches exigent des ressources financières qu’elle ne possède pas. C’est pourquoi elle en appelle à la générosité de tous : particuliers, organisations humanitaires et institutions.
En 2017, alors qu’elle ignorait encore qu’elle souffrait de polyradiculonévrite inflammatoire, ses problèmes de santé l’avaient déjà conduite à Cuba pour un traitement. Cependant, faute de moyens, elle n’avait pas pu achever ce dernier et avait dû retourner en Haïti.
Qui est Stéphanie Désir ?
Stéphanie Désir est une jeune femme diplômée en comptabilité. Célibataire, elle a consacré sa vie à ses études et à sa famille avant que la maladie ne vienne bouleverser son existence. À 33 ans, elle aspire simplement à retrouver une vie normale, à recouvrer sa mobilité et à pouvoir subvenir à ses besoins sans dépendre de l’aide des autres.
Malgré les promesses de soutien de certains responsables étatiques, elle n’a reçu aucune aide concrète jusqu’à présent. Cela l’a conduite à multiplier les appels à l’aide, dans l’espoir qu’une main secourable se tende enfin.
Comment aider Stéphanie ?
Stéphanie Désir a besoin de vous. Toute aide, qu’elle soit financière ou logistique, peut faire la différence dans ce combat vital. Vous pouvez contribuer de plusieurs façons :
1. Faire un don financier pour l’aider à couvrir ses traitements et ses démarches administratives.
2. Partager son histoire sur les réseaux sociaux pour sensibiliser un maximum de personnes à sa situation.
3. La mettre en contact avec des organisations humanitaires susceptibles de l’aider à obtenir un visa humanitaire et une prise en charge médicale.
Pour toute information ou pour apporter votre aide, vous pouvez la contacter directement au numéro suivant : +509 46 52 2682
Ensemble, nous pouvons redonner espoir à Stéphanie et lui offrir une chance de vaincre cette maladie. Son courage et sa résilience méritent notre soutien.
Par Peterson Dorsainvil © Chokarella
